SGK, kas erimesi (duchenne) hastalarının ilaçlarını karşılama kararı aldı. SGK, halk arasında "kas erimesi" olarak adlandırılan "duchenne musküler distrofi" yani (DMD) için kulanılan "ataluren" etken maddeli ilacın tutarını karşılama kararı aldı. Bu haber hastalar için umut oldu. İlacın fiyatı yurtdışında 17 bin 707 eurodan satılıyordu.
Türkiye'de duchenne musküler distrofi (DMD) hastası 13 bin kişi bulunuyor. SGK bu ilacı kullanmak isteyen hastalar üniversite hastanelerinde gen testi yaptırmaları gerekiyor. Gen testinde uyumlu olduğu belirlenin hastalar üniversite hastanelerinin nöroloji bölümlerince ilacın reçete edilerek raporun alınması gerekiyor. Daha sonra ise Sağlık Bakanlığı'nın onayı alınıyor. İlaç, Türk Eczacıları Birliği kanalıyla yurtdışından getirtiliyor.
Kas erimesi (DMD) hastalığı belirtileri
Hastalık, distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozuklukla ortaya çıkıyor, yürümeye başlayan çocuklarda sık düşme, denge bozukluğu, koşamama gibi belirtilerle kendini gösteriyor. Kas gücü kaybı ilk olarak kalça çevresindeki kaslarda başlıyor. Bu nedenle yokuş ve merdiven çıkamama, oturulan yerden kalkamama gibi belirtiler görülebiliyor. Kas erimesi hastası çocuklar ilerleyen yaşlarında artık yürüyemiyor ve tekerlekli sandalyeye mahkum kalıyor. Hastalığın son aşamasından solunum ve gövde kasları da etkileniyor. Hastaların bir çoğu geçmişte 20'li yaşlarında akciğer enfeksiyonu nedeniyle kaybedilirken, günümüzde iyi bir bakımla yaşam süresi uzayabiliyor. Hastalığın, kesin bir tedavisi bulunmuyor.
Kaynak: http://www.sgksorgulamalari.org/2015/07/SGK-kas-erimesi-dmd-ilacini-karsiliyor.html
Türkiye'de duchenne musküler distrofi (DMD) hastası 13 bin kişi bulunuyor. SGK bu ilacı kullanmak isteyen hastalar üniversite hastanelerinde gen testi yaptırmaları gerekiyor. Gen testinde uyumlu olduğu belirlenin hastalar üniversite hastanelerinin nöroloji bölümlerince ilacın reçete edilerek raporun alınması gerekiyor. Daha sonra ise Sağlık Bakanlığı'nın onayı alınıyor. İlaç, Türk Eczacıları Birliği kanalıyla yurtdışından getirtiliyor.
Kas erimesi (DMD) hastalığı belirtileri
Hastalık, distrofini üreten (kodlayan) bir gendeki bozuklukla ortaya çıkıyor, yürümeye başlayan çocuklarda sık düşme, denge bozukluğu, koşamama gibi belirtilerle kendini gösteriyor. Kas gücü kaybı ilk olarak kalça çevresindeki kaslarda başlıyor. Bu nedenle yokuş ve merdiven çıkamama, oturulan yerden kalkamama gibi belirtiler görülebiliyor. Kas erimesi hastası çocuklar ilerleyen yaşlarında artık yürüyemiyor ve tekerlekli sandalyeye mahkum kalıyor. Hastalığın son aşamasından solunum ve gövde kasları da etkileniyor. Hastaların bir çoğu geçmişte 20'li yaşlarında akciğer enfeksiyonu nedeniyle kaybedilirken, günümüzde iyi bir bakımla yaşam süresi uzayabiliyor. Hastalığın, kesin bir tedavisi bulunmuyor.
Kaynak: http://www.sgksorgulamalari.org/2015/07/SGK-kas-erimesi-dmd-ilacini-karsiliyor.html
